V tejto sekcii nájdete viacero užitočných odkazov na slovenské, ale najmä zahraničné stránky, ktoré poskytujú informácie o muskuloskeletálnych ochoreniach detí. Podmienkou na zaradenie informačného zdroja bola korektnosť a spoľahlivosť poskytovaných informácií. Tieto sú zaručené samotnými autormi, ktorými sú spravidla lekári – špecialisti na muskuloskeletálnu medicínu (detskí reumatológovia, ortopédi) a ich odborné spoločnosti, alebo etablované pacientske organizácie, ktoré s takýmito úzko spolupracujú.
Pokúsili sme sa vyznačiť, pre koho je stránka vhodná: D – dieťa (spravidla tínedžer a staršie), R – rodič, L – lekár
www.printo.it – PRINTO je nezisková organizácia s celoeurópskou pôsobnosťou, ktorej hlavnou úlohou je podporovať medzinárodnú spoluprácu a výskum a tak umožňovať pokrok v oblasti detskej reumatológie. Na svojej stránke informuje o svojich prebiehajúcich vedeckých projektoch, ale navyše rodičom a pacientom poskytuje v prístupnej forme aktuálne odborné informácie o všetkých detských reumatických ochoreniach v mnohých jazykoch vrátane slovenčiny. (R, D, L)
Elektronické vysokoškolské skriptá venované vybraným kapitolám z detskej reumatológie ako sú juvenilná idiopatická artritída, iné artritídy, stavy imitujúce artritídu, juvenilná dermatomyozitída, vyšetrovacie metódy a lieky využívané na diagnostiku resp. liečbu detských reumatických ochorení. (L, R)
Stránka s textami k atestácii na ortopédiu ohľadom bedrového kĺbu
www.teenstakingcharge.carragroup.org – Stránka severoamerického združenia pre výskum artritídy (CARRA) ponúka komplexné informácie v podobe edukačného kurzu pre tínedžerov s JIA. Dieťa na sa nej prístupnou formou dozvie a vzniku, prejavoch, priebehu, komplikáciách, liečbe a vplyve ochorenia na jeho život. Samostatná sekcia pre rodičov vysvetľuje ciele a význam edukácie dieťaťa, naviac objasňuje ďalšie možné vplyvy JIA na každodenný život dieťaťa a rodiny. Stránka vedie adolescentov k zodpovednému prístupu k svojmu zdraviu a ukazuje cesty k zlepšeniu kvality života. (D, R)
www.arthritis.org/juvenile-arthritis – Americká Arthritis Foundation ponúka v sekcii venovanej juvenilnej idiopatickej artritíde nielen informácie o ochorení, ale aj informácie o používaných liekoch, terapeutických režimoch, odporúčania na rehabilitáciu a veľa praktických rád pre každodenný život s artritídou. (R, D)
https://msk.org.au – rozsiahlo, prehľadne, komplexne – takmer všetko ohľadom muskuloskeletálnych ochorení na austrálskej stránke. (R, D, L)
www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver – Sekcia stránky určená pacientom a opatrovníkom, ktorá patrí najväčšej národnej spoločnosti pre reumatológiu – American College of Rheumatology (ACR). Nájdu sa tu informácie o ochoreniach, o ich liečbe, rehabilitácii a veľa ďalších užitočných informácií. (R)
https://www.cdc.gov/arthritis/basics/childhood.htm – Základné informácie o juvenilnej idiopatickej artritíde na stránke americkej Centers for Disease Control (CDC). (R)
https://www.orpha.net – Najväčšia európska databáza informácií o zriedkavých ochoreniach, vrátane informácií o ochoreniach, liekoch, expertných centrách, špecializovaných laboratóriách a pod. (L, R)
https://www.pmmonline.org – Paediatric Musculoskeletal Matters (PMM) je iniciatíva, ktorá je zameraná na zlepšenie diagnostiky a liečby muskuloskeletálnych ochorení u detí. Systematicky prezentuje všetky postihnutia muskuloskeletálneho systému (ortopedické, reumatické, ev. neurologické) a ich efektívnu a správnu diagnostiku. Je cielená najmä na pediatrov a iných špecialistov, ktorí sa primárne nevenujú muskuloskeletálnej medicíne, ako taká však môže byť aj dobrým zdrojom informácií pre sčítaného rodiča. (L, R)
https://www.miraclefeet.org – Globálna iniciatíva na zlepšenie starostlivosti o ekvinovarózne nohy obsahuje aj informácie pre rodičov. (R, L)
https://www.tinsoldiers.org – Ďalšia globálna iniciatíva, ktorá aktívne vyhľadáva ponúka pomoc pacientom s raritným ochorením fibrodysplasia ossificans progressiva. (R, L)
https://www.myositis.org – Stránka britskej Myositis Foundation ponúka základné informácie o zápalových ochoreniach svalov. (R)
Pacientske organizácie
www.mojareuma.sk – Liga proti reumatizmu (LPR) je jedna z najväčších a najaktívnejších pacientskych organizácií na Slovensku. Na svojej stránke informuje o svojich mnohých aktivitách pre a s pacientmi, o reumatických ochorenia aj radách v oblasti životosprávy a sociálnej pomoci. Súčasťou LPR je aj jej detská sekcia Klub Kĺbik. (R, D)
www.enca.org – ENCA je európska sieť pacientskych organizácií, ktoré sa venujú deťom s reumatickými ochoreniami. Na stránke nájde aktuálne informácie o ich aktivitách ako aj odkazy na ich členov. (R)
http://marfan.sk – Slovenská asociácia pacientov s Marfanovým syndrómom ponúka informácie o ochorení aj o svojich aktivitách. (R, D)
Pracoviská pre detskú reumatológiu
Zoznam detských reumatologických pracovísk na Slovensku – Všetky slovenské špecializované pracoviská pre detskú reumatológiu.
www.ern-rita.org – Európska referenčná sieť RITA združuje expertízne pracoviská so zameraním a zriedkavé poruchy imunity, detské reumatické ochorenia, autoimunitné a autoinflamačné ochorenia. Poskytuje informácie o členských pracoviskách, ktoré navzájom môžu spolupracovať pri diagnostike a liečbe pacientov prostredníctvom virtuálnej platformy CPMS, ako aj informácie o niektorých ochoreniach. (L, R)
https://www.gkjr.de/fur-patienten-und-familien/ – Okrem základných informácií o detským reumatických ochoreniach stránka nemeckej Spoločnosti pre detskú reumatológiu poskytuje kompletný zoznam detských reumatológov v Nemecku. (R)
http://www.vodrsport.cz/revma/index.php?page=info – Na stránke českej pracovnej skupiny detskej reumatológie sa okrem iných užitočných informácií nachádza aj zoznam českých pracovísk. (L, R)
Výskum
www.pres.eu – Stránka Európskej spoločnosti pre detskú reumatológiu (PReS) je určená najmä lekárom, avšak ponúka aj informácie a odkazy na vybrané pacientske organizácie zamerané na detské reumatické ochorenia. (L, R)